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1998 wurde in Estland einer der größten Gen-Datenbanken
der Welt auf den Weg gebracht. Blutproben und Gesundheitsdaten einer
Million Esten und EstInnen sollen in einer Bio- und Gen-Datenbank
gespeichert werden. Hauptinitiator dieses Projektes ist Andres Metspalu,
Biotechnologie-Professor an der Universität Tartu.
Eine Stiftung wurde gegründet, Geld gesammelt, die Werbetrommel
gerührt, und das Parlament verabschiedete ein Genomgesetz.
Dann, im Oktober 2002 startete ein Pilot-Projekt in drei estnischen
Landkreisen:
"Sicher haben sie nichts dagegen und etwas Zeit übrig,
um zum Wohle Estlands und des Fortschritts eine Blutprobe abzugeben
und ein paar Fragen zu beantworten" hieß es in den
Arztpraxen.
Also Ärmel hochkrempeln, Blut abzapfen und einen Fragebogen
ausfüllen:
Darin Fragen zur Gesundheit, über Vorfahren und Familienmitglieder,
über Umweltfaktoren und Lebensweise, über Ernährung,
Gewohnheiten und Arbeitsbedingungen.
Die Datenbank soll Zusammenhänge zwischen Genen, Umwelt, Lebensstil
und Krankheiten aufdecken, indem sie Gen- und Gesundheitsdaten abgleicht.
Sowohl Vorteile für die menschliche Gesundheit durch vorbeugende
Therapien und patientenspezifische Medikation als auch der kommerzielle
Nutzen werden von den Initiatoren begeistert angeführt.
Der estnische Staat selbst hat die Federführung des 200 Millionen
Projekts übernommen und die Estnische Genom-Stiftung gegründet,
die die Sammlung und Verteilung der Daten übernehmen soll.
Die Teilnahme am Genomprojekt ist freiwillig. Ein eigenes Gesetz
zur Genomforschung soll dabei die Persönlichkeitsrechte der
TeilnehmerInnen schützen. In Fragen der Persönlichkeitsrechte
ging Estland etwas verantwortlicher um als Länder mit ähnlichen
Großprojekten wie z.B. Island oder England.
Dennoch sind viele politische und rechtliche Probleme offen:
Leider hatte die Redakteurin keinen Erfolg damit, Prof. Metspalu
ans Telephon zu bekommen oder eine Art estnischen Ethikrat ausfindig
zu machen.
Wally Geyermann unterhielt sich daher mit Erika Feyerabend von
Bioskop, dem Forum zur Beobachtung der Biowissenschaften und ihrer
Technologien e.V.
Ihre Eingagsfrage:
Wem gehören laut der bis dato juristischen Grauzone die Patientenproben
und Gene, die in solchen Biotheken lagern und die Informationen,
die aus der Erforschung der Proben gewonnen werden: dem einzelnen
Spender, der Biothek, den Forschern oder der Allgemeinheit?
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